König
21/10/08, 09:54:16
Siento tener que poner este post, no por lo que se pide en el, si no por constatar un vez mas, que en pleno siglo XXI la diferencia entre la vida y la muerte puede ser cuestión de dinero
Este caso me pilla relativamente cerca (un vecino de mi ciudad), y este es mi pequeño granito de arena que espero sirva para acelerar la curación de este niño. A ver si entre todos podemos aportar un poco de ayuda a su familia.
Gracias anticipadas.
Hola, me llamo José Carlos Galera Lázaro y tengo 6 años.
Este año he empezado 1º de primaria y me gusta mucho. Vivo en Zaragoza con mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de 9 años, éramos una familia feliz hasta que una “terrible pesadilla” nos ha cubierto en forma de enfermedad. El pasado mes de febrero, me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA, no sé si alguno de vosotros habéis visto la película “El aceite de la vida”, en esa película se refleja fielmente en qué consiste esta enfermedad. Es una enfermedad genética, hereditaria de las llamadas raras, afecta a 1 – 50000 nacimientos. Se caracteriza por una acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro, la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la mielina, la mielina es la cubierta de las terminaciones nerviosas, cuando esta desaparece, el impulso eléctrico de la terminación nerviosa se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro, perdida de vista, oído, retraso mental, falta de movilidad y poco a poco entrar en estado de coma hasta morir uno o dos años después del diagnostico.
La única solución posible que hasta la fecha ha dado resultado es el trasplante de medula ósea, pero en España nadie quiere arriesgarse a realizarlo, no sabemos si es por desconocimiento, falta de medios.........
Tengo tan solo 6 años, y quiero seguir viviendo, porque sé que mis padres y mi hermana me necesitan, quiero seguir yendo al colegio con mis compañeros, jugar con mi Nintendo, etc.…
Mi padre me dice que mi risa es la banda sonara de nuestra casa, y estoy convencido de que quiere seguir oyéndola.
Por favor, ayudarme en la medida de vuestras posibilidades, yo y mi familia, os estaremos eternamente agradecidos.
Jose Manuel Galera 651 926018 – 976517730
Eva Lazaro 637 147484
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2086-0079-45-0000403992
Este es el número de cuenta que la familia a destinado a recaudar los al menos 300.000€ que les quedan para poder llegar al 80% del precio de la operación en USA. La empresa del padre les ha donado 200.000€ por lo que cuanto antes puedan viajar a Estados Unidos, mas esperanzas de atajar la enfermedad con garantías tendrán.
Si poneis en youtube Antena Aragon Ayuda Jose Carlos Galera podreis ver la noticia.
En Zaragoza se va a hacer una concentracion benefica el 7 de noviembre, a las 23:00. Exactamente es en el pabellon de Casetas, vamos a demostrar que el colectivo motero somos solidarios y buena gente asi que cuantos mas mejor. Nada mas un Saludo y Vssss.
Este caso me pilla relativamente cerca (un vecino de mi ciudad), y este es mi pequeño granito de arena que espero sirva para acelerar la curación de este niño. A ver si entre todos podemos aportar un poco de ayuda a su familia.
Gracias anticipadas.
Hola, me llamo José Carlos Galera Lázaro y tengo 6 años.
Este año he empezado 1º de primaria y me gusta mucho. Vivo en Zaragoza con mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de 9 años, éramos una familia feliz hasta que una “terrible pesadilla” nos ha cubierto en forma de enfermedad. El pasado mes de febrero, me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA, no sé si alguno de vosotros habéis visto la película “El aceite de la vida”, en esa película se refleja fielmente en qué consiste esta enfermedad. Es una enfermedad genética, hereditaria de las llamadas raras, afecta a 1 – 50000 nacimientos. Se caracteriza por una acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro, la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la mielina, la mielina es la cubierta de las terminaciones nerviosas, cuando esta desaparece, el impulso eléctrico de la terminación nerviosa se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro, perdida de vista, oído, retraso mental, falta de movilidad y poco a poco entrar en estado de coma hasta morir uno o dos años después del diagnostico.
La única solución posible que hasta la fecha ha dado resultado es el trasplante de medula ósea, pero en España nadie quiere arriesgarse a realizarlo, no sabemos si es por desconocimiento, falta de medios.........
Tengo tan solo 6 años, y quiero seguir viviendo, porque sé que mis padres y mi hermana me necesitan, quiero seguir yendo al colegio con mis compañeros, jugar con mi Nintendo, etc.…
Mi padre me dice que mi risa es la banda sonara de nuestra casa, y estoy convencido de que quiere seguir oyéndola.
Por favor, ayudarme en la medida de vuestras posibilidades, yo y mi familia, os estaremos eternamente agradecidos.
Jose Manuel Galera 651 926018 – 976517730
Eva Lazaro 637 147484
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Este es el número de cuenta que la familia a destinado a recaudar los al menos 300.000€ que les quedan para poder llegar al 80% del precio de la operación en USA. La empresa del padre les ha donado 200.000€ por lo que cuanto antes puedan viajar a Estados Unidos, mas esperanzas de atajar la enfermedad con garantías tendrán.
Si poneis en youtube Antena Aragon Ayuda Jose Carlos Galera podreis ver la noticia.
En Zaragoza se va a hacer una concentracion benefica el 7 de noviembre, a las 23:00. Exactamente es en el pabellon de Casetas, vamos a demostrar que el colectivo motero somos solidarios y buena gente asi que cuantos mas mejor. Nada mas un Saludo y Vssss.